ანთროპოლოგია: მზერა ალბინოსების ცხოვრებაში აფრიკაში

ჩვენ უნდა ვკითხოთ საკუთარ თავს რას ნიშნავს, როდესაც ადამიანი ალბინოსია, სანამ დავიწყებთ. ალბინიზმი, რომელსაც ასევე უწოდებენ აქრომაზია, არის მემკვიდრეობითი დარღვევების ჯგუფი, რომელსაც ახასიათებს მელანინის გამომუშავება მცირე ან საერთოდ. ჩვენ ყველანი ვნახეთ ამ აშლილობის მქონე ადამიანები, მაგრამ ნამდვილად ვიცით რა ხდება მათ დახურულ კარს მიღმა? რამდენად საფრთხე ემუქრება ალბინოს სიცოცხლეს, მსოფლიოს გარკვეულ ნაწილებში? ალბინოსი შიგნით Tanzania ცხოვრობენ ჯადოქარი ექიმების შიშით, რომლებიც აფასებენ თავიანთ სხეულის ნაწილებს. ეს მხოლოდ დასაწყისია ალბინოსების ჩუმად მკვლელობისა აფრიკაში. სამწუხარო, მაგრამ რეალური რეალობა. ალბინიზმი ლათინური ალბუსიდან არის, რაც ნიშნავს "თეთრს".

ალბინიზმი დეტალურად

მარტივად რომ ვთქვათ, ალბინიზმი არის მაშინ, როდესაც კანს, თმას და თვალებს აკლია მელანინი. პიგმენტი, რომელიც კანს აძლევს ფერს და იცავს მას მზის ულტრაიისფერი სხივების დაზიანებისგან. ეს არის გენეტიკური აშლილობა, რომელიც მემკვიდრეობით მიიღეს მშობლებმა, რომლებსაც ორივე ატარებს გაუმართავი გენი. მელანინის სწორად წარმოქმნის თავიდან ასაცილებლად კანი. ხალხი მათ ნაკლებად ადამიანად ექცევა. ეს მდგომარეობა ზრდის კანის კიბოს რისკს ან შეიძლება გამოიწვიოს თვალის დაზიანება. ალბინიზმის ჯგუფები ამბობენ, რომ აფრიკაში დაავადებული ადამიანების 90% -ზე მეტი კვდება 40 წლის ასაკამდე.

ალბინიზმი დაზარალებულია 1 -დან 1, 400 ადამიანი აფრიკაში. ადამიანები, რომლებიც ცხოვრობენ ალბინიზმით, გვხვდება ყველა ქვეყანაში. აშშ -ში ოცი ათასიდან ერთ ადამიანს აქვს ალბინიზმი. ზოგადად ითვლება, რომ ეს ციფრი ტანზანიაში 1,400-დან ერთია, ხოლო სხვა ქვე-რეგიონებში ერთი 5,000-დან 15,000-მდე. აფრიკაში. BBC- ის თანახმად, რომელიც აღიარებს ალბინოს მოსახლეობის სრულმასშტაბიანი კვლევების ნაკლებობას.

ხედვა აქრომაზიისათვის

გავრცელებული მითია, რომ ალბინიზმის მქონე ადამიანებს აქვთ წითელი თვალები. მიუხედავად იმისა, რომ განათების პირობები გვაძლევს საშუალებას ვნახოთ სისხლძარღვები თვალის უკანა ნაწილში. ამან შეიძლება გამოიწვიოს მოწითალო ან იისფერი თვალები. ალბინიზმის მქონე ადამიანების უმეტესობას აქვს ცისფერი თვალები, ზოგს კი თხილის ან ყავისფერი თვალები. არსებობს სხვადასხვა სახის ალბინიზმი და პიგმენტის რაოდენობა თვალებში იცვლება. თუმცა, მხედველობის პრობლემები ალბინიზმთან პარტნიორობაშია.

ალბინიზმის მქონე ადამიანებს აქვთ მხედველობის პრობლემები, რომლებიც არ გამოსწორდება სათვალეებით და ბევრს აქვს დაბალი მხედველობა. ეს არის ბადურის არანორმალური განვითარება. თვალსა და ტვინს შორის ნერვული კავშირების არანორმალური ნიმუშები იწვევს მხედველობის პრობლემებს. ამ თვალის პრობლემების არსებობა განსაზღვრავს ალბინიზმის დიაგნოზს.

გაუფასურების ხარისხი განსხვავდება ალბინიზმის სხვადასხვა ტიპების მიხედვით. მიუხედავად იმისა, რომ ალბინიზმით დაავადებული ადამიანები შეიძლება იყვნენ "კანონიერად ბრმები". შესწორებული მხედველობის სიმკვეთრით 20/200 ან უარესი. უმეტესობა სწავლობს თავისი ხედვის გამოყენებას სხვადასხვა გზით და შეუძლია შეასრულოს უთვალავი აქტივობა, როგორიცაა კითხვა, ველოსიპედით სიარული ან თევზაობა. ზოგს აქვს საკმარისი ხედვა მანქანის მართვისთვის.

ალბინოსების ტიპები

ალბინიზმის მქონე ადამიანების უმეტესობას აქვს ძალიან ღია კანი და თმა. პიგმენტაციის დონე შეიძლება განსხვავდებოდეს ალბინიზმის ტიპის მიხედვით. ოკულოკუტანური (გამოხატული ock-you-low-kew-TAIN-ee-us) ალბინიზმი (OCA) მოიცავს თვალებს, თმას და კანს. თვალის ალბინიზმი (OA), რომელიც გაცილებით იშვიათია, მოიცავს მხოლოდ თვალებს. მიუხედავად იმისა, რომ კანი და თმა შეიძლება იყოს მსგავსი ან ოდნავ მსუბუქია, ვიდრე ოჯახის სხვა წევრები.

წლების განმავლობაში, მკვლევარებმა გამოიყენეს სხვადასხვა სისტემა ოკულოკუტანური ალბინიზმის კლასიფიკაციისათვის. ზოგადად, ეს სისტემები განსხვავდება ალბინიზმის ტიპებისგან, რომლებსაც თითქმის არ აქვთ პიგმენტაცია. მცირე პიგმენტაციის მქონე ტიპებით. ალბინიზმის ნაკლებად მელანინური ტიპები მოიცავს თმას და კანს, რომლებიც კრემისფერია. ხედვა ხშირად 20/200 დიაპაზონშია. სხვა ტიპები უმნიშვნელო პიგმენტაციით, თმა უფრო ყვითელია ან მოწითალო ელფერით და მხედველობა შეიძლება უკეთესი იყოს. დნმ -ის ტესტებს შეუძლიათ განსაზღვრონ ალბინიზმის ზუსტი ტიპი. ალბინიზმის გენების კვლევა მიმდინარეობს ..

განსაზღვრულია ალბინიზმის ტიპები

ამჟამად, არსებობს შვიდი განსხვავებული ოკულოკუტალური ალბინიზმი, რომლებიც ახლა აღიარებულია

• OCA1 - ტიროზინაზასთან დაკავშირებული ალბინიზმი წარმოიქმნება ფერმენტის გენეტიკური დეფექტის შედეგად, რომელსაც ეწოდება ტიროზინაზა.არსებობს ორი ქვეტიპი OCA1. OCA1A– ში ფერმენტი არააქტიურია და მელანინი არ გამომუშავდება. იწვევს თეთრ თმას და ძალიან ღია კანს. OCA1B– ში ფერმენტი არის მინიმალური აქტიური და წარმოიქმნება მცირე რაოდენობით მელანინი. მივყავართ თმას, რომელიც შეიძლება გამუქდეს ქერა, ყვითელი/ნარინჯისფერი ან თუნდაც ღია ყავისფერი, ასევე ოდნავ მეტი პიგმენტი კანში.
• OCA2 -  P გენი ალბინიზმი გამოწვეულია P ცილის გენეტიკური დეფექტით, რომელიც ეხმარება ტიროზინაზას ფერმენტს ფუნქციონირებაში. OCA2– ის მქონე ადამიანებს აქვთ მელანინის პიგმენტის მინიმალური რაოდენობა და შეიძლება ჰქონდეთ თმის ფერი ძალიან ღია ქერადან ყავისფერამდე.
• OCA3 - იშვიათად არის აღწერილი და წარმოიქმნება გენეტიკური დეფექტის შედეგად TYRP1. ცილა, რომელიც დაკავშირებულია ტიროზინაზასთან. OCA3– ით დაავადებულ ადამიანებს შეიძლება ჰქონდეთ მნიშვნელოვანი პიგმენტი.

• OCA4 - ეს გამოწვეულია SLC45A2 ცილის გენეტიკური დეფექტით, რომელიც ეხმარება ტიროზინაზას ფერმენტს ფუნქციონირებაში. OCA4– ით დაავადებულ ადამიანებს აქვთ მინიმალური რაოდენობით მელანინის პიგმენტი, როგორც OCA2– ის მქონე ადამიანებს.
• OCA5 დან7 - აღიარებულია ადამიანებში 2012 და 2013 წლებში. მათ აქვთ მოხსენებული მუტაციები სამ დამატებით გამომწვევ გენში. რაც უფრო ხელმისაწვდომი ხდება გენის ტესტირება, იდენტიფიცირდება ამ ტიპის ალბინიზმის მქონე უფრო მეტი ადამიანი. ფიზიკური მანიფესტაციების სრული სპექტრი იქნება აღიარებული და შეიძლება გადახურული იყოს სხვა ცნობილი OCA ტიპებით. ამჟამად, ამ ტიპის ალბინიზმი იშვიათია.

ზოგი შემდგომ იყოფა ქვეტიპებად, მაგალითად OCA1.

ნიშნები და სიმპტომები

გთხოვთ გახსოვდეთ ალბინიზმი დაბადებიდან არის და არა შემდეგ.

• Ფერმკრთალი კანი
• თვალის წინ და უკან მოძრაობა
• ზარმაცი თვალი
• თვალები მგრძნობიარეა სინათლის მიმართ.
• თვალები ვარდისფერი, ღია ცისფერი, მწვანე, ნაცრისფერი ან ღია ყავისფერი
• თმა ძალიან ღია ქერა, ყავისფერი ან მოწითალოა

სოციალური საკითხები ალბინოსის ფასად

წარმოიდგინეთ, რომ ვიღაცამ თქვენ გირჩიათ ბოლოს. ცოტა მეგობარი ჰყავს სკოლაში. ხალხი არ მთავრდება თქვენ ჩათვლით რაიმე საქმიანობაში. მარტოობის შეგრძნება. ეს არის საშინელი რამ ცხოვრებაში, განსაკუთრებით ახალგაზრდა ასაკში. სამწუხაროდ, ალბინოსებს უთქმელად უწევთ ამის გავლა. ალბინიზმის მქონე ბევრ ადამიანს ემუქრება იზოლირება, რადგან ეს მდგომარეობა ხშირად არასწორად არის გაგებული. სოციალური სტიგმატიზაცია შეიძლება მოხდეს, განსაკუთრებით ფერად საზოგადოებებში. ალბინიზმის მქონე პირის რასა თუ მამობა შეიძლება კითხვის ნიშნის ქვეშ დადგეს. ოჯახებმა და სკოლებმა უნდა შეეცადონ ალბინიზმის მქონე ბავშვების ჩართვა ჯგუფურ აქტივობებში. ალბინიზმის მქონე ადამიანებთან კონტაქტი ან რომელთაც აქვთ ალბინიზმი მათ ოჯახებში ან თემებში ყველაზე სასარგებლოა.

ალბინოს მკვლელობები

ეს მდგომარეობა ხშირად არის დაცინვის, დისკრიმინაციის, ან თუნდაც შიშის და ძალადობის წყარო. ეს განსაკუთრებით სოციალურად დაგმობილია აფრიკის მრავალ საზოგადოებაში. ნიგერიაში ჩატარებულმა კვლევამ ალბინოს ბავშვებზე თქვა, რომ „მათ განიცადეს გაუცხოება, თავიდან აიცილეს სოციალური ინტერაქცია და იყვნენ ემოციურად ნაკლებად სტაბილურები. უფრო მეტიც, დაზარალებულ პირებს ნაკლებად ჰქონდათ შესაძლებლობა დაესრულებინათ სკოლა, მოეძებნათ სამუშაო და მოეძებნათ პარტნიორები “. მსოფლიოს მრავალ კულტურაში ჩამოყალიბდა რწმენა ალბინიზმის მქონე ადამიანების მიმართ.

აქრომაზიის არსებობა ფასეულს ხდის აღმოსავლეთ და სამხრეთ აფრიკის ნაწილებში. ერთხელ ალბინოსები მზისგან თავშესაფარს ეძებდნენ. ახლა ისინი იმალებიან უბრალოდ გადარჩენის მიზნით, ჯადოქრობასთან დაკავშირებული მკვლელობების სერიის შემდეგ. სპილოების და მარტორქების მსგავსად. ალბინიზმის გარეშე ადამიანებს შეუძლიათ სხეულის ნაწილების გამო ნადირობა და მოკვლა ალბინოსებზე. რამაც შეიძლება მოგაწოდოთ ათასობით დოლარი. ალბინოსებს ხშირად ადამიანებით ვაჭრობენ საზღვრებს გარეთ. ეს მეტისმეტად ნაცნობია, მაგრამ სამაგიეროდ ცხოველებისთვის. ალბინიზმის მქონე ადამიანების მკვლელობა ხშირია ისეთ ადგილებში, როგორიცაა ტანზანია, მალვაი და მოზამბიკი.

Tanzania

ამ ტერიტორიებზე არსებული სიღარიბის გამო თემის მოსახლეობას არ ჰქონდა სათანადო განათლება. მიღების გზების მოძიება ფული. მხოლოდ ტრადიციული მკურნალების იმედი და ცრურწმენის რწმენა. სხეულის ნაწილები გამოიყენება witchcraft რიტუალები. ცრურწმენის გამო, რომ ძვლებს შეუძლიათ სიმდიდრის, წარმატების, ძალაუფლებისა და სექსუალური დაპყრობების მოტანა. ბავშვები ყველაზე დაუცველები არიან. ალბინოს მონადირეები ყიდიან ადამიანის მთელ გვამს 75,000 აშშ დოლარად, ხოლო მკლავი ან ფეხი შეიძლება გაიყიდოს დაახლოებით 2,000 აშშ დოლარად. რა სამყაროში ვცხოვრობთ

მკვლელობები ასევე გავრცელდა მეზობელ ბურუნდიზე, სადაც სულ მცირე 12 ადამიანი დაიღუპა. დაზარალებულები დასახიჩრებულნი იყვნენ და მათი სხეულის ნაწილები ტანზანიაში გაიყიდა წამლების გასაკეთებლად. ერთ მამაკაცს მიუსაჯეს სიკვდილით დასჯა, რვა კი ციხეში ჩასვეს ბურუნდიში. კიდევ ერთი მავნე და მცდარი რწმენაა, რომ ალბინიკოს ქალთან სექსი აივ ინფიცირებულ მამაკაცს განკურნავს. ამან გამოიწვია, მაგალითად, ზიმბაბვეში გაუპატიურება (და შემდგომ აივ ინფექცია).

როგორ მოქმედებს ალბინიზმი ბავშვებზე

ალბინიზმის მქონე ბავშვები განიცდიან დიდ ბულინგს იმის გამო, თუ როგორ გამოიყურებიან ისინი. ეს ხშირად იწვევს მათ შეგრძნებას მიმზიდველად და არ შედის. მათი თვითშეფასება ალბათ ძალიან დაბალია. მშობლების, მოსწავლეების და მასწავლებლების დახმარებით ხდება ინდივიდუალური საგანმანათლებლო გეგმის შექმნა. ბეჭდვის უფრო დიდი ზომის მსგავსად, უკეთესი საკლასო ოთახები და კომპიუტერები ბავშვებისათვის, რომლებსაც აქვთ მხედველობა.

როგორც დამხმარე ჯგუფის ნაწილი, შეუძლია დაეხმაროს ალბინიზმის მქონე ბავშვებს ემოციური ჯანმრთელობით. ბავშვთა თანატოლებისთვის მნიშვნელოვანია გააცნობიერონ, რომ ალბინოსი არის ის, ვინც არის. მიუხედავად იმისა, რომ მათი კანის ფერი განსხვავებულია და შეიძლება საჭიროებდეს დამატებით ყურადღებას, ისინი ისევე არიან, როგორც ყველა სხვა. ალბინიზმის მქონე ბავშვებს აქვთ ნორმალური ინტელექტი და სიცოცხლის ხანგრძლივობა. მაგრამ მნიშვნელოვანია, რომ მათ აცნობონ, რომ ისინი თავსებადია.

მზისგან დამცავი მზისგან დამცავი ალბინოსი

Kilimanjaro Suncare, ან "Kilisun". ეს არის მზისგან დამცავი, რომელიც სპეციალურად შეიქმნა ალბინიზმის მქონე ადამიანებისთვის. თუმცა, სწორი ხალხისთვის მიცემა და მათი გამოყენების წახალისება შორს არის პირდაპირისაგან. ალბინიზმის მქონე ადამიანებმა უნდა გამოიყენონ ორი მილიგრამი კვადრატულ ინჩზე კანზე, დღეში ორჯერ. ეს ჰგავს მზისგან დამცავი "ტეკილას" სხეულის დაუცველ ნაწილს. ეს დაეხმარა 25 ბავშვს, როდესაც მზისგან დამცავი კრემი გამოჩნდა 2012 წელს. ახლა თქვენ შეგიძლიათ უფასოდ მიიღოთ ის კლინიკებში, რომლებიც ტარდება ყოველ ოთხ თვეში ერთხელ. კრემის მიმღებთა ნახევარზე მეტი ბავშვია. ეხმარება 2,800 ადამიანს.

აფრიკაში ძალიან ცოტაა ჯანდაცვის სერვისი ალბინიზმის მართვის მიზნით. ბევრს, ვინც ამ დაავადებით ცხოვრობს, არ შეუძლია შეიძინოს მზისგან დამცავი და დამცავი ტანსაცმელი. მაგალითად, მზისგან დამცავი ბოთლი, რომელიც ორი კვირა გრძელდება, ტანზანიაში იყიდება დაახლოებით 15 დოლარად, ქვეყანაში, სადაც ადამიანების უმეტესობა ცხოვრობს 1.50 დოლარზე ნაკლები.

სხვა მკურნალობა

• Ქუდის ტარება
• მოერიდეთ სათრიმლავი საწოლს
• ეცადე და მაქსიმალურად დარჩე ჩრდილში
• ატარეთ ტანსაცმელი მხოლოდ SPF დაცვით
• ატარეთ ფართო სპექტრის მზისგან დამცავი საშუალებები მინიმუმ SPF 30 გარეთ გასვლისას და გაიმეორეთ ყოველ 2 საათში.
• შეამოწმეთ მათი კანის ცვლილებები საეჭვოდ
• საეჭვო ნიშნები.

• ეწვიეთ დერმატოლოგს ყოველ 6-12 თვეში ერთხელ კანის შესამოწმებლად
• მოერიდეთ მედიკამენტებს, რომლებიც მათ უფრო მგრძნობიარე გახდის მზის მიმართ.

დევნის დასრულება

მთავრობები და სხვა ორგანიზაციები უკვე იღებენ ზომებს. იმავე მზის ქვეშ (UTSS). არასამთავრობო ორგანიზაცია ოფისებით ტანზანიასა და კანადაში. ისინი ავრცელებენ საგანმანათლებლო მასალებს ტანზანიის სკოლებში, რომლებიც ანგრევს მითებს ალბინიზმის შესახებ. ასევე ცხელი ხაზების დაყენება მათთვის, ვინც თავს დაუცველად გრძნობს. ალბინოსების მდგომარეობის შესახებ ცნობიერების ასამაღლებლად გაერომ ყოველწლიურად 13 ივნისი დაასახელა ალბინიზმის შესახებ ცნობიერების ამაღლების საერთაშორისო დღედ. ყოველ სექტემბერს სამხრეთ აფრიკაში ალბინიზმის ცნობიერების თვეა. შეიძლება ჩანდეს, რომ ბევრი მოქმედება არ ხდება. მაგრამ როდესაც ადამიანები ასრულებენ თავიანთ მცირე როლს. ეს ქმნის უზარმაზარ განსხვავებას. ასე რომ, ალბინოსების მოკვლის ნაცვლად, მათ მოკლეს ალბინოსების კონცეფცია, რომელიც არ ჯდება. თუ გულწრფელები ვართ, მსოფლიოში ყოველთვის იქნება კარგი და ცუდი ხალხი. ცუდი ხალხი იქნება ის, ვინც გვაგრძნობინებს, რომ ვეკუთვნით, მაგრამ სიმართლე ის არის, რომ ჩვენ ვეკუთვნით.

კულტურული მნიშვნელობა ანთროპოლოგიაში

ალბინოს უფლებების დამცველი ჯგუფები იმედოვნებენ. და დიდი სურვილი აქვს ხალხს გაიგოს ალბინიზმი და მიიღოს მათ, ვისაც მდგომარეობა აქვს. ალბინოსები ისევე არიან, როგორც ყველა სხვა. მათ განსხვავებული დამოკიდებულება არ უნდა ჰქონდეთ. საზოგადოება იმდენად არის დაფიქსირებული ამ კონცეფციაზე, რაც ნამდვილად განსაზღვრავს სილამაზესა და ნორმალიზმს. რომ ჩვენ გვავიწყდება, თითოეულ ადამიანს აქვს საკუთარი განმარტება ამ ორი ძლიერი სიტყვის შესახებ. როდესაც მომავალ ჯერზე ხედავთ აქრომაზიის მქონე ადამიანს, ნუ ექცევით და ნუ შეხედავთ მას სხვანაირად. არც ერთი სული არ უნდა მოექცეს სხვებს არაადამიანურად. მხოლოდ საზოგადოების ეგოს შესანახი. ეს არ არის ტენდენციური თემა, მაგრამ ეს არის ის, რაც სამყარომ უნდა იცოდეს. თუ მსოფლიომ არ იცოდა რა ხდებოდა ალბინოს საზოგადოებებს, ხალხი მაინც დევნიდა მათ. შეიძლება ჩვენ სხვანაირად გვჭრიან, მაგრამ ჩვენ ყველანი ერთნაირად ვსხლტებით.

”ჩემთვის მრავალფეროვნება არის ის, რაც კაცობრიობას ხდის საინტერესო და ლამაზს.”

ჯასტინ დინგვოლის მიერ